Su mal genera incertidumbre en los médicos del Reino Unido. Cómo es la enfermedad y la vida de este adolescente

Liam Derbyshire se conecta a un respirador cada vez que se acuesta para dormir (Familia Derbyshire)
Liam Derbyshire se conecta a un respirador cada vez que se acuesta para dormir (Familia Derbyshire)

Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). Ese es el extraño nombre que escucharon los padres de Liam Derbyshire cuando apenas nació. Le pronosticaron, además, pocas semanas de vida. Tan solo seis. Los prepararon -si alguien puede preparse en ese contexto- para su muerte.

Contra todos los augurios, sin embargo, hace pocos días, Liam cumplió 18 años. Aunque sus padres saben que si se queda dormido espontáneamente, podría morir en pocos minutos. El del joven adolescente adolescente británico es uno de los 1.500 casos que se conocen en el mundo. Se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Pero también se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.

Los médicos le habían pronosticado sólo seis semanas de vida a un recién nacido Liam. Hace pocos días cumplió 18 años

Los médicos le habían pronosticado sólo seis semanas de vida a un recién nacido Liam. Hace pocos días cumplió 18 años

Es por eso que su vida está atrapada a un reloj. Liam sabe que no puede descuidarse de ninguna manera. Que un cronómetro deberá indicarle cuándo irse a dormir y conectarse a una máquina que le ayude a respirar. «Sin eso, no estaría vivo«, dijo su madre Kim, en declaraciones tomadas por BBC.

Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente jaque por la enfermedad, también conocida como Síndrome de Ondina, nombre dado a una ninfa mitológica, cuyas leyendas se refieren al amor, la traición y la condena a dejar de respirar.

Kim y Peter, sus padres, continuamente monitorean su vida. Es por eso que su futuro es una incertidumbre absoluta. «No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades«, dice el hombre.

El descanso de Liam no es como el de cualquiera. Su cama es un verdadero laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo. Posee un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Pero continuamente debe haber alguien que lo vigile mientras duerme. Es que algo puede fallar más allá de los dispositivos que lo cuidan.

Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. «Irritante y gruñón«, lo define. Y se ríe. «Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido«, reafirma su padre.

Sin embargo, un hilo de nostalgia se desprende de las esperanzadoras palabras de Peter. «En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser«. Y concluye: «Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza«.

Infobae

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Janet Ferreira Profesión: Periodista Estado Civil: Casada Teléfonos: 3014566181 Experticia: Recepción y distribución de daños en La Electrificadora del Atlántico desde el 1 de febrero del 1993 hasta el 31 de diciembre del 1999. Periodista de Magazín Espectacular desde 2011 y hasta el momento sigo colaborando. Jefe de prensa de Gloria Peña para el evento de la celebración de los 65 años de la academia en La Plaza de La Paz. (Lleno total). Celular de Gloria Peña: 3007689926 Jefe de Prensa de Los reyes de la 44 2019, Kelly Restrepo y Pedro Tapias. Con afluencia de publico en todos los eventos. Celular de Edgard Blanco(Presidente): 3016400233 ACTUALMENTE 👉 Soy directora del portal de noticias y temas de actualidad: TE LO CUENTO YA (www.telocuentoya.com) con cuenta en Youtube y en Instagram 👉Soy directora y del Canal de turismo en YouTube “Y pa' dónde vamos?” Formación Académica Periodismo Tecnicor Julio 2014 Visita Médica Persand Barners Diciembre 2009 Formación Complementaria Diplomados: Diplomado Carnaval, Arte, Patrimonio y Desarrollo en la Universidad del Norte, de Barranquilla. Diplomado Liderazgo en las Organizaciones en la Universidad Autónoma de Barranquilla. Seminarios y Talleres: Seminario de Periodismo Ambiental Zoológico de Barranquilla Social Media de Periodismo (Electricaribe). Procesos de Selección Vinculación y Permanencia Laboral en Tecnicor. Sistema de gestión, calidad en Tecnicor. Seguridad y salud Ocupacional en Tecnicor. Desarrollo de Habilidades para el Crecimiento Personal en Tecnicor. Twitter para Negocios. Distintas formas de Narración del Carnaval Barranquilla. Programa Gestión de los Recursos Naturales para la Sostenibilidad Regional Janet Ferreira Teléfonos: 3014566181 Experticia: Recepción y distribución de daños en La Electrificadora del Atlántico desde el 1 de febrero del 1993 hasta el 31 de diciembre del 1999. Señora Atlántico 2009 Actriz en novelas como : El Joe y Niche de Caracol tv Periodista de Magazín Espectacular desde 2011 y hasta el momento sigo colaborando. Jefe de prensa de Gloria Peña para el evento de la celebración de los 65 años de la academia en La Plaza de La Paz. (Lleno total). Jefe de Prensa de Los reyes de la 44 2019, Kelly Restrepo y Pedro Tapias. Con afluencia de publico en todos los eventos. Celular de ACTUALMENTE 👉 Soy directora del portal de noticias y temas de actualidad: TE LO CUENTO YA (www.telocuentoya.com) con cuenta en Youtube y en Instagram 👉Soy directora y del Canal de turismo en YouTube “Y pa' dónde vamos?” Formación Académica Periodismo Tecnicor Julio 2014 Visita Médica Persand Barners Diciembre 2009 Formación Complementaria Diplomados: Diplomado Carnaval, Arte, Patrimonio y Desarrollo en la Universidad del Norte, de Barranquilla. Diplomado Liderazgo en las Organizaciones en la Universidad Autónoma de Barranquilla. Seminarios y Talleres: Seminario de Periodismo Ambiental Zoológico de Barranquilla Social Media de Periodismo (Electricaribe). Procesos de Selección Vinculación y Permanencia Laboral en Tecnicor. Sistema de gestión, calidad en Tecnicor. Seguridad y salud Ocupacional en Tecnicor. Desarrollo de Habilidades para el Crecimiento Personal en Tecnicor. Twitter para Negocios. Distintas formas de Narración del Carnaval Barranquilla. Programa Gestión de los Recursos Naturales para la Sostenibilidad Regional

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